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Craintes autour du nouveau méga-fichier de santéCrédits : MilosJokic/iStock

Jérôme Hourdeaux, journaliste à Mediapart, s'est penché sur le « Health Data Hub », mega-fichier censé centraliser, à compter du 1er décembre, les données de santé des Français générées par les actes de soin remboursés et en provenance des hôpitaux, des médecins et même des pharmaciens, auxquelles pourront accéder des partenaires privés.

« Le Health Data Hub est un facilitateur », explique à Mediapart Stéphanie Combes, cheffe de projet Health Data Hub : « Par exemple, la start-up Implicity veut créer des outils d’alerte pour les pacemakers utilisant le machine learning. L’Institut du cerveau et de la moelle épinière et l’Inserm, eux, ont un projet de prévention de la maladie de Parkinson. »

Pour autant, nombre de CHU verraient d’un très mauvais œil cette nouvelle plateforme qui va venir aspirer leurs données pour les rentabiliser. Dans une note que Mediapart a pu consulter, le directeur de l’AP-HP, Martin Hirsch, évoque ainsi le risque de « compromettre la confiance des patients ».

« On a vraiment l’impression que les gens qui ont fait ce projet n’ont jamais fait de statistiques médicales, critique un cadre du secteur hospitalier public travaillant sur le dossier. Il n’y a tout simplement pas besoin à l’heure actuelle d’un Health Data Hub. Il y a beaucoup de marketing autour de l’IA. Et contrairement à ce que martèle celui-ci, il n’y a pas besoin de gros jeux de données pour faire de la recherche. Celles stockées dans les entrepôts déjà existants suffisent largement ! »

Des inquiétudes partagées au sein de LREM, dont le député Pierre-Alain Raphan écrivait récemment dans les Echos qu'« il existe quelques zones d’ombre sur certains acteurs, proches des GAFAM, à l’initiative de ce beau projet : le fondateur de la start-up Owkin qui lève régulièrement des fonds auprès de Google Venture, voire l’infrastructure retenue qui reposera sur Microsoft Azure. Loin de vouloir remettre en cause les choix effectués, la question se pose sur les conséquences ».

« Les données seront anonymisées, rétorque Stéphanie Combes. De plus, à aucun moment, elles ne pourront être transférées. Les traitements se feront uniquement dans le cadre de la plateforme. Les données seront chiffrées et ce n’est pas Microsoft qui détiendra la clef des déchiffrements. »

« Il y a en effet toujours un risque théorique de réidentification, explique Thomas Dautieu, directeur de la conformité à la Cnil. Mais, tout d’abord, la loi interdit la réidentification. C’est illégal. Ensuite, dans les autorisations, nous nous assurerons que les données soient assez macro pour ne pas le permettre techniquement ».

35 commentaires
Avatar de Obidoub Abonné
Avatar de ObidoubObidoub- 25/11/19 à 09:05:59

voire l’infrastructure retenue qui reposera sur Microsoft Azure

Juste à propos de ce point: Azure a la certification HDS qui l'autorise à héberger des données de santé. C'est peut-être une des raisons de ce choix (et les autres annoncées dans l'article).

Avatar de TexMex Abonné
Avatar de TexMexTexMex- 25/11/19 à 09:28:51

Ca sent mauvais de très loin.

Ca pourrait finir en "denial notice" Si un truc du genre se faisait "pwnd". Si j'étais assureur je serai très intéressé par ces données. De là à payer un spécialiste de la sécurité pour trouver des brèches...

Just good business as usual.
 

 

Avatar de Vorphalax Abonné
Avatar de VorphalaxVorphalax- 25/11/19 à 09:52:06

"Mais, tout d’abord, la loi interdit la réidentification."
 Et donc , si la loi et bafouée ça sera quoi un tape sur les doigts ? Une amende ridicule?  C'est du numérique , une fois les données vendus etc. Elles sont transmissibles à l'infini.

Avatar de Norde Abonné
Avatar de NordeNorde- 25/11/19 à 09:52:15

Un bénéfice incertain pour un risque énorme.
On ne voit vraiment pas ce qui pourrait mal se passer...

Édité par Norde le 25/11/2019 à 09:52
Avatar de Boris Vassilieff Abonné
Avatar de Boris VassilieffBoris Vassilieff- 25/11/19 à 10:04:07

Mais jusqu'où s'arrêteront-ils ?

Avatar de Tiebor INpactien
Avatar de TieborTiebor- 25/11/19 à 10:07:09

Tout le monde sait que les données (dont les données médicales) sont un enjeu stratégique énorme.
Bien sûr qu'il faut être vigilants, mais on ne peut pas choisir l'immobilisme. Il vaut mieux organiser (au mieux) l'exploitation des données avec un système public et contrôlé que laisser faire n'importe quoi.

Avatar de Vorphalax Abonné
Avatar de VorphalaxVorphalax- 25/11/19 à 10:15:40

D’après les voix discordantes dans ce court article, ce data hub n'apporterait pas grand chose.

Édité par Vorphalax le 25/11/2019 à 10:17
Avatar de Jarodd Abonné
Avatar de JaroddJarodd- 25/11/19 à 10:21:49

Tiebor a écrit :

Il vaut mieux organiser (au mieux) l'exploitation des données avec un système public et contrôlé que laisser faire n'importe quoi.

Le système public n'a pas la côte. Ce qui fonctionne aujourd'hui, c'est la startup nation. On met en faillite les services publics pour dire "regardez, ça ne marche pas" et tout refiler au privé, qui n'y voit qu'un aspect financier, se défaussant sur les aspects de sécurité. Et pas uniquement pour l'hôpital, « ça marche pour tout ! »

Dans une note que Mediapart a pu consulter, le directeur de l’AP-HP, Martin Hirsch, évoque ainsi le risque de « compromettre la confiance des patients ».

Ca fait bien longtemps que cette confiance a été perdue, et pas seulement sur les notions de vie privée...

Avatar de Mythe_Railleur Abonné
Avatar de Mythe_RailleurMythe_Railleur- 25/11/19 à 10:37:10

"Créé pour remplacer l’actuel Système national des données de santé (SNDS)"

Jusqu'à preuve du contraire rien n'indique dans la loi ou quoi que ce soit que le HDH soit censé remplacer le SNDS.
C'est peut être le plan secret qui se trouve dans les cartons du Ministère mais rien n'a été annoncé à ce jour. On pourrait une source pour ça ?

Avatar de Tiebor INpactien
Avatar de TieborTiebor- 25/11/19 à 10:44:39

Vorphalax a écrit :

D’après les voix discordantes dans ce court article, ce data hub n'apporterait pas grand chose.

Ah bah oui, c'est juste 3 ou 4 voix. Forcément, c'est un article à charge.
Facile de critiquer, mais concrètement... on fait quoi? rien?

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