Alors que le Premier ministre a remis cet été un tour de vis en faveur de l’ouverture des données publiques - en chargeant les membres du gouvernement de faire respecter un vademecum sur le sujet - le ministère de la Santé se trouve actuellement sous le feu des critiques. Un collectif mobilisé depuis plusieurs mois déplore en effet que l'Avenue de Ségur se refuse à libérer certains jeux de données qui pourraient pourtant contribuer au bon fonctionnement du système de santé.
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L’appel lancé en janvier dernier par l’initiative « transparence santé » avait déjà suscité un écho relativement large. Pour rappel, ce collectif réunissant des médecins, des représentants d’usagers, des chercheurs, des assureurs, etc. avait publié un manifeste dénonçant la politique des autorités s’agissant des données publiques de santé, avec le mot d'ordre suivant : « Liberté pour les données de santé ! ». Ces acteurs de la filière médicale critiquaient le fait que les pouvoirs publics - l’Assurance maladie en tête - conservent de nombreuses données de santé en leur possession : tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription.... Autant de données jugées indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion du système de santé français.
Les pas timides du gouvernement n’ont pas convaincu
Depuis, le ministère de la Santé a tenté de renverser un tant soit peu la vapeur, notamment en confiant en avril dernier à Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), le soin de rédiger un rapport sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé. En dévoilant le mois dernier la feuille de route gouvernementale pour la « Stratégie nationale de Santé », la ministre de la Santé Marisol Touraine a également affirmé de manière très prudente qu’elle veillerait « à créer les conditions d’un accès plus ouvert aux données de santé ».
Mais les promesses de bonnes intentions de l’Avenue de Ségur ne sont absolument pas satisfaisantes aux yeux de l’initiative transparence santé. À l’appui d’une tribune publiée hier dans Le Monde, le collectif en remet en effet une couche. Il déplore ainsi que l’accès aux données de santé « reste pour le moment réservé à l'administration qui n'en fait rien ou pas grand-chose et laisse ainsi perdurer des dysfonctionnements majeurs ».
Les arguments du ministère de la Santé jugés « fallacieux »
La semaine dernière, à l’occasion de la remise du rapport Bras, la ministre de la Santé s’est faite encore plus timide au sujet de l’Open Data, affirmant que le gouvernement appelait désormais de ses voeux « une ouverture maîtrisée des données de santé ». En l’occurrence, Marisol Touraine a voulu temporiser au nom de la nécessaire protection des données de santé, et notamment celles concernant directement les patients. Sauf que ce type d’argument est jugé « fallacieux » par l’organisation.
« L'anonymat des données ? Personne ne le remet en cause. C'est une évidence partagée de tous, rétorque ainsi l’initiative transparence santé. L'identité des patients, les acteurs qui souhaitent disposer des données de santé, fussent-ils privés, n'en ont cure ». Le collectif n’hésite d'ailleurs pas à reprendre les conclusions du rapport Bras, lequel retient que même s’il est effectivement possible d’identifier des personnes en croisant certaines données de santé, ce risque demeure « opportuniste, ponctuel, concernant à chaque fois un petit nombre de personnes ».
Autre argument démonté par le collectif : le fait que les données de santé libérées peuvent être détournées, notamment par des sociétés privées. « Là encore, l'argument ne tient pas la route. Et pour cause, les labos ont déjà accès aux informations, objecte cette fois l’initiative transparence santé. Comment ? Via les données issues des ventes en pharmacies ou encore par l'intermédiaire des équipes publiques de recherche ayant accès aux données »
La conclusion du collectif se veut cinglante. « Si les pouvoirs publics freinent des quatre fers pour ouvrir l'accès aux données, c'est bien qu'ils craignent qu'on lève le voile sur l'incompétence dont ils font preuve depuis des années dans la gestion du système de soins ». La balle est une fois encore dans le camp de l'exécutif.
