Plusieurs acteurs du monde de la santé (médecins, représentants d’usagers, scientifiques, assureurs,...) viennent de publier un manifeste dénonçant la politique des autorités concernant les données publiques de santé, tels que les tarifs des professionnels, des produits de santé, etc. À travers cette initiative intitulée Transparence Santé, ces signataires réclament une ouverture de ces informations.
« Liberté pour les données de santé ! », tel est l’appel lancé par des médecins, des associations représentant les patients (60 millions de consommateurs ou l’UFC-Que Choisir par exemple), des chercheurs, des assureurs... Selon eux, les pouvoirs publics - l’Assurance maladie en tête - « détiennent une manne d’informations relatives à l’utilisation et au fonctionnement de l’offre de soins en France. Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription… ».
Problème : ces données, jugées indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion du système de santé, s’avèrent la plupart du temps « inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers ». Critiquant ainsi la « confiscation » de ces informations publiques par l’État, les signataires de cet appel regrettent surtout que ce soit les patients qui se trouvent en fin de compte pénalisés. Pourquoi ? Parce que ces données permettent de mener des études, qui contribuent à veiller à ce que le système de santé soit performant et bien organisé. « Les pouvoirs publics auraient-ils des choses à cacher ou bien craignent-ils que leur inaction soit pointée du doigt ? Une chose est certaine, l’usager, le principal intéressé, ne dispose pour le moment que d’un aperçu du paysage : celui que les autorités veulent bien lui montrer ».
Le gouvernement rappelé à l'ordre sur l'Open Data
Rappelant les différentes promesses de l’actuel gouvernement au sujet du développement de l’Open Data, ces acteurs en appellent à un « partage plus large des données sur le système de soins ». Cette ouverture d’informations publiques améliorerait selon eux la transparence sur le fonctionnement et les performances de notre système de santé, tout en encourageant « le développement d’outils permettant à l’usager de comparer le coût et la qualité des services de santé ». Les signataires insistent en outre sur l’entêtement de la ministre de la Santé, Marisol Touraine, présentée comme farouchement opposée à la diffusion de ces données auprès des acteurs de la société civile.
Une pétition en ligne a été lancée auprès du public. Elle aurait pour l'instant recueilli plusieurs centaines de signatures.
Des freins avant tout politiques
Plusieurs jeux de données sont pourtant déjà présents sur la plateforme Data.gouv.fr. Certains ont d’ailleurs été mis en ligne il y a à peine deux semaines. « Ce n’est qu’une partie de l’iceberg. Ces données sont beaucoup trop parcellaires » nous a répondu Cédric Musso, de l’UFC-Que Choisir. « Nous, ce que l’on veut, c’est que l’ensemble des données publiques en matière de données de santé soient possiblement délivrables à l’ensemble des intéressés ».
Notre interlocuteur nous a également appris que les signataires du manifeste avaient envoyé un courrier à la ministre de la Santé avant de lancer cette pétition. Aucune réponse officielle ne leur a été adressée à ce jour, mais ils ont pu rencontrer Henri Verdier, directeur de la mission Etalab (qui gère la plateforme data.gouv.fr). « Nous avons pu lui faire part de notre position. Aujourd’hui, on met le sujet sur la place publique ».
Cela nous amène à la question suivante : quels sont les freins à telle libération de données publiques ? Pour Cédric Musso, « c’est uniquement une question politique, parce qu’on nous objecte parfois le respect de l’anonymat, mais les données d’Open Data - surtout en matière de santé - sont des données qui sont totalement anonymes puisqu’on ne dit pas que c’est le docteur X ou Y qui pratique tel tarif ! Nous ce qu’on visait c’était de voir quel était le niveau de dépassement d’honoraires, combien de médecins le pratiquaient,... ».
