Le projet de loi relatif à la santé sera discuté à partir du 14 septembre au Sénat. Là, un parlementaire s’inquiète toutefois d’une des dispositions qui pourraient permettre à des géants comme Google de butiner trop facilement des données personnelles sensibles, faute de garde-fous jugés suffisants. Explications.
Le projet de loi relatif à la santé a été enregistré à l’Assemblée nationale le 15 octobre 2014. L’article 25 du texte attire les attentions. Il veut en effet « modifier les conditions de partage des données. Il a également pour objet de refonder le dossier médical personnel désormais rebaptisé dossier médical partagé (DMP) » explique le gouvernement, dans la présentation du texte.
En pratique, cette disposition reformule la notion de secret médical « pour indiquer qu'elle pèse, non seulement sur les professionnels de santé mais également sur l'ensemble des structures de santé ainsi que sur les services sociaux et médico-sociaux » poursuit un rapport au Sénat.
Pour faire simple, un professionnel peut échanger des données relatives à une personne « dans la mesure où ces informations sont strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins, ou au suivi médico-social et social ». Seulement, les choses se complexifient ensuite : l’échange est libre quand les personnes appartiennent à la même équipe, un staff médical dans un service hospitalier par exemple. Mais ce même échange est soumis au consentement préalable de la personne dans les autres cas, c’est-à-dire avec des professionnels ne faisant pas partie de la même équipe de soins. Le consentement de la personne concernée peut alors être exprimé par tout moyen et c’est un décret en Conseil d’État qui viendra préciser tout cela, après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). Enfin, le patient dispose d’un droit d’opposition qu’il peut exprimer à tout moment.
L'échange de données de santé entre professionnels
Le point VI de l’article 25 envisage toutefois une hypothèse : celle de l’échange ou du partage d’informations entre des professionnels de santé et des non professionnels de santé du champ social et médico-social. C’est là encore un décret en Conseil d’État pris après avis de la CNIL qui viendra préciser l’encadrement.
Il est ajouté que pour garantir la confidentialité des données de santé à caractère personnel et leur protection, « les professionnels de santé, les établissements et services de santé, les hébergeurs de données de santé à caractère personnel et tout autre organisme participant à la prévention, aux soins ou au suivi médico-social et social utilisent, pour leur traitement, leur conservation sur support informatique et leur transmission par voie électronique, des systèmes d’information conformes aux référentiels d’interopérabilité et de sécurité » élaborés par le groupement d'intérêt public chargé du développement des systèmes d'information de santé partagés (alinéas 17 et 18).
Enfin, un futur article L.1110-12 du Code de la Santé, introduit par cette diposition, définit ce qu’est une équipe de soin. C'est un professionnel qui réalise un acte de diagnostic, thérapeutique, de compensation du handicap, de soulagement de la douleur ou de prévention de perte d’autonomie, ou aux actions nécessaires à la coordination de plusieurs de ces actes, et qui s’est vu soit qualifé comme tel par le patient, soit exerce dans l’établissement de santé, soit, dernière hypothèse, exerce « dans un ensemble, comprenant au moins un professionnel de santé, présentant une organisation formalisée et des pratiques conformes à un cahier des charges fixé par un arrêté du ministre chargé de la santé » (alinéa 23).
Une porte ouverte à de très grandes entreprises de réseaux
C’est l’économie de ce dispositif qui, bien que suivi de près par la CNIL, inquiète François Commeinhes, sénateur LR. Il a déposé un amendement de suppression de ces alinéas 17, 18 et 23 du texte. Pourquoi ? Selon ce sénateur, également gynécologue de profession et PDG d’une polyclinique, la notion d'équipe de soins est définie « de façon trop large, sans prise en compte de l'impact d'une vaste définition pour les patients ».
Ce qui l’inquiète précisément c’est que cette définition jugée trop floue « ouvre la porte à l'intervention de très grandes entreprises de réseaux, capables de développer des systèmes d'information puissants et efficaces, mais dont l'entrée dans le système de santé mérite pour le moins d'être évaluée ». Une hypothèse ? « Si le géant de l'internet Google, déjà investi sur la santé, pénètre le système français par ce biais, les conséquences de la détention de données de santé par un tel acteur ont-elles été véritablement estimées ? C'est pourtant ce qu'il en est de l'alinéa 18 ». Des reproches similaires sont exprimés à l’encontre de l’alinéa 23, jugé beaucoup trop extensible.
Contacté, le bureau parlementaire se refuse à être dans une démarche « anti » e-santé ou Google. Simplement, le sénateur réclame « des garde-fous dans le parcours des données de santé, car le texte laisse une brèche ouverte. Rien n’empêcherait Google de se constituer une équipe de praticiens pour entrer dans les conditions de cet article. »
« Sur le numérique, poursuit ce collaborateur parlementaire, les problématiques évoluent très rapidement et les solutions ne devraient pas être glissées dans une loi de 57 articles (58 en l’état, ndlr). Si on veut vraiment aborder cette question, celle du virage numérique de la santé, il faudrait plutôt un texte spécifique. »
Google s’investit sur le créneau de la santé par différentes portes. Certaines sont étroites, comme la récente mise à jour son encyclopédie médicale qui porte désormais à 900 le nombre de maladies référencées. D’autres sont plus larges : Google Fit veut par exemple capter vos activités physiques, via une application de santé et fitness. Le fonds d’investissement Google Ventures, une des tentacules de la firme, a aussi pris sous son aile « 23andMe (tests génétiques), Foundation Medicine (profilage génétique des cancers), ou encore DNAnexus (échange et analyse de données génétiques) » rappelait le Monde en avril dernier, dans un article intitulé « La santé, nouvel eldorado de Google. »
