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Les députés votent pour l'Open Data sur les données de santé

Quoi de neuf docteur ?
Droit 6 min
Les députés votent pour l'Open Data sur les données de santé
Crédits : GuidoVrola/iStock/ThinkStock

Après quasiment une heure et demi de débats, les députés ont adopté vendredi soir l’article censé conduire à la mise en Open Data des données de santé, détenues notamment par l’Assurance maladie. Alors que les discussions s’étaient révélées très succinctes en commission, les élus du Palais Bourbon ont cette fois été amenés à passer en revue une centaine d'amendements.

Au total, ce sont 127 amendements qui avaient été déposés sur l’article 47 du projet de loi sur la santé. Il faut dire que le sujet est hautement sensible, puisque les informations en question concernent la vie privée de millions de Français. Le gouvernement et la majorité socialiste n’ont toutefois lâché guère de lest, puisque la plupart des amendements adoptés sont de simples rustines destinées à corriger de mauvaises formulations ou de petits bugs rédactionnels. L’exécutif avait en effet largement revu sa copie en commission, ce qui explique pourquoi il n’a pas voulu modifier davantage cet article.

Les députés s'alignent sur le texte adopté en commission

Que contient donc la version votée vendredi par l’Assemblée nationale ? La création du Système national des données de santé (SNDS), cette sorte de « super base de données de santé », est bien entendu maintenue. Ont vocation à y être rassemblées :

  • Les données issues des systèmes d'information des établissements de santé (publics comme privés), et notamment des hôpitaux,
  • Les données issues du système d’information de l’Assurance maladie,
  • Les données statistiques relatives aux causes de décès,
  • Les données « médico-sociales » issues des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées,
  • Un « échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaire » transmis par les mutuelles.

Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la CNIL, devra cependant venir préciser les modalités d’alimentation de cette base, et notamment « la liste des catégories de données » qui seront réunies en son sein.

Ouvrir les données de santé tout en préservant la vie privée des patients

 

Afin de protéger la vie privée des patients, de nombreuses protections ont été apportées par le législateur. Le SNDS ne pourra par exemple contenir « ni les noms et prénoms des personnes, ni leur numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques, ni leur adresse ».

Ces précieuses informations seront toutefois détenues par un « organisme distinct » désigné par décret, au cas où il y aurait besoin de contacter un individu en particulier. Cette structure, qualifiée de « tiers de confiance » par le gouvernement, devra assurer leur sécurité et éventuellement les remettre en cas de besoin, sur autorisation de la CNIL. Des patients pourront ainsi être réidentifiés, mais dans des cas à la fois exceptionnels et très précis : pour avertir une personne d’un « risque sanitaire grave » auquel elle serait exposée, ou pour proposer à certains patients atteints de maladies rares de contribuer à une recherche, dès lors qu’il n’existe pas de « solution alternative ».

Il est d’autre part expressément interdit d’effectuer un traitement de ces données pour des motifs de prospection commerciale (auprès des hôpitaux de certaines régions où des problèmes ressortiraient par exemple au vu des données), ou bien afin de faire évoluer des primes et contrats d’assurance.

Un mécanisme d’ouverture des données à deux vitesses

Comment pourra-t-on accéder aux informations du SNDS ? Il faudra à nouveau attendre un texte d'application pour savoir comment s’organisera concrètement l’accès à ces données de santé. Le projet de loi en fixe néanmoins les grandes lignes.

Pour les données dont le risque de réidentification des patients est nul ou extrêmement faible (« statistiques agrégées » et données individuelles ayant été anonymisées), il est prévu que la mise à disposition se fasse « gratuitement ». La réutilisation de ces informations sera autorisée, à condition qu’elle n’ait « ni pour objet, ni pour effet d’identifier les personnes concernées ». Par contre, il n’y a aucune mention d’un quelconque format de publication, ce qui signifie que rien ne garanti que les données seront diffusées dans un format ouvert... Signe que la copie du législateur est encore loin d’un véritable Open Data.

Pour les autres données, celles qui contiennent encore des informations à caractère personnel, leur accès sera conditionné à l’autorisation d’une sorte de commission composée de professionnels de santé, de représentants d’usagers... l’Institut national des données de santé. Le demandeur, qu’il soit chercheur, journaliste ou simple citoyen, devra présenter différents éléments justifiant sa démarche et s’engager à suivre une certaine méthodologie pour le traitement des données. Il devra par exemple prouver qu’il cherche à effectuer une enquête ou étude sur les dépenses de santé, tout en suivant « un motif d’intérêt public ». La CNIL devra elle aussi donner son feu vert.

Quelques garanties apportées pour le travail des journalistes

Vendredi, les députés se sont d’ailleurs tout particulièrement arrêtés sur ces dispositions, jugées dangereuses par certains professionnels de la presse. « Le journaliste qui voudra enquêter à partir de ces bases de données pourrait devoir soumettre la pertinence de sa requête, sa méthodologie et même le résultat de son enquête à un comité d’experts à la composition incertaine, ainsi qu’à une nouvelle instance, plutôt constituée de la société civile et d’acteurs économiques, qui jugera du caractère "d’intérêt public" de la demande » déplorait ainsi l’Association des journalistes de l’information sociale (IJIS).

Plusieurs parlementaires, de la majorité comme de l’opposition, avaient de ce fait déposé des amendements d’appel (voir ici et ) afin que les journalistes puissent accéder aux données non anonymisées du SNDS sans avoir besoin de l’autorisation de l’Institut national des données de santé (INDS).

Le gouvernement avait toutefois anticipé ces critiques en faisant adopter un autre amendement précisant que les « organismes de presse » auront le droit d’accéder aux données de santé, au même titre que les citoyens ou les professionnels de santé notamment. Il a surtout été prévu que les auteurs d’études scientifiques ou d’articles de presse puissent attendre la publication de leurs travaux avant de devoir les révéler à l’INDS.

geoffroy assemblée
La rapporteure Hélène Geoffroy, sous le regard de la ministre Marisol Touraine - Crédits : Assemblée nationale

La rapporteure socialiste Hélène Geoffroy a également fait adopter un amendement visant à faire en sorte que les compétences des sections du comité d’expertise de l’INDS soient définies non plus en fonction de la seule « nature » du traitement de données, mais également de sa « finalité ». « C’est ainsi que des modalités spécifiques d’examen seront possibles en fonction des demandes. On peut imaginer en particulier que, si les journalistes le souhaitent, une section spécialisée pourra examiner les traitements ayant pour finalité l’information du public » a-t-elle fait valoir dans l’hémicycle, avant de demander aux députés Bapt (PS) et Robinet (UMP) de retirer leurs amendements. Ce qu’ils ont accepté.

On notera enfin qu’un amendement du député de l’opposition Arnaud Robinet a été adopté, avec l’avis favorable du gouvernement, afin que l’avis de l’INDS soit rendu rapidement. En l’occurrence, il est désormais prévu qu’à « défaut d’avis du comité d’expertise dans le délai d’un mois, l’avis est réputé favorable ». Il a d’autre part été ajouté qu’en cas « d’urgence », ce délai pourrait être ramené à quinze jours.

Examiné article par article jusqu’à samedi, le projet de loi sur la santé sera soumis au vote des députés demain après-midi. Le texte devrait ensuite être transmis au Sénat, où les élus du Palais du Luxembourg auront tout le loisir de l’amender à nouveau...

9 commentaires
Avatar de Citan666 Abonné
Avatar de Citan666Citan666- 13/04/15 à 12:21:46

Sans doute n'est-ce qu'un affreux préjugé, mais je n'ai qu'une confiance toute modérée dans ce futur système.
Sur le papier ça semble pas trop mal (accès à des données identifiantes sur demande, contrôle externe par une entité "indépendante") mais plein de questions me viennent quant à la mise en oeuvre.

  • Comment seront nommés les membres de l'Institut National ?

  • Gardera-t-on une trace des différentes demandes portant sur les données identifiantes ?

  • Comment seront stockées les données brutes notamment en termes de sécurité, comment se fera l'anonymisation ?

  • Etc etc...

    Parce que si la loi interdit l'exploitation de ces données pour conditionner prêts, assurances etc... Mais qu'il est facile en vrai d'obtenir les données, fût-ce de manière borderline, je n'ai aucun doute sur le fait que les financiers trouveront moyen de les utiliser... :fumer:

Avatar de cyrano2 Abonné
Avatar de cyrano2cyrano2- 13/04/15 à 12:32:14

Citan666 a écrit :

Sans doute n'est-ce qu'un affreux préjugé, mais je n'ai qu'une confiance toute modérée dans ce futur système.
Sur le papier ça semble pas trop mal (accès à des données identifiantes sur demande, contrôle externe par une entité "indépendante") mais plein de questions me viennent quant à la mise en oeuvre.

  • Comment seront nommés les membres de l'Institut National ?

  • Gardera-t-on une trace des différentes demandes portant sur les données identifiantes ?

  • Comment seront stockées les données brutes notamment en termes de sécurité, comment se fera l'anonymisation ?

  • Etc etc...

    Parce que si la loi interdit l'exploitation de ces données pour conditionner prêts, assurances etc... Mais qu'il est facile en vrai d'obtenir les données, fût-ce de manière borderline, je n'ai aucun doute sur le fait que les financiers trouveront moyen de les utiliser... :fumer:

Le but principal est surtout de détecter rapidement les problèmes type médiator, et que l'on attende pas 15 ans, pour l'interdire.

Avatar de maestro321 INpactien
Avatar de maestro321maestro321- 13/04/15 à 12:49:22

cyrano2 a écrit :

Le but principal est surtout de détecter rapidement les problèmes type médiator, et que l'on attende pas 15 ans, pour l'interdire.

Mouais... Les Suisses l'ont interdit dès 1997. C'est sans doute parce qu’ils avaient de l'Open Data sur les données de santé à cette époque..

Avatar de Soriatane Abonné
Avatar de SoriataneSoriatane- 13/04/15 à 13:00:14
  • 1
    Le problème du médiator, c'est la non publication de certaines études réalisé par le laboratoire.

    Quand les études sur les médicaments seront obligatoirement en accès OpenData si ils veulent l'AMM on aura beaucoup avancé. 

    Actuellement un labo il présente les études qui l'arrange pour avoir l'AMM....

Avatar de Soriatane Abonné
Avatar de SoriataneSoriatane- 13/04/15 à 13:11:00

J'espère surtout que l'on va pas avoir la même histoire qu'au Royame Uni où le National Health Service a vendu des données médicales aux assurances, données couvrant 13 années entre 1997 et 2010 soit 47 millions de patients:
http://www.telegraph.co.uk/news/health/news/11256570/Tens-of-thousands-of-medica...

Avatar de Nozalys Abonné
Avatar de NozalysNozalys- 13/04/15 à 13:14:34

Bah dans notre cas les assureurs n'auront même pas besoin d'acheter les données : si elles sont en open data, ça veut dire qu'elles sont en accès gratuit :)
Et pour ça, les seules statistiques anonymisées suffisent aux assureurs : cela leur permettra de ne plus couvrir les risques les plus fréquents, ce qu'ils font déjà avec leurs bases de données internes...

Avatar de linkin623 INpactien
Avatar de linkin623linkin623- 13/04/15 à 13:36:06

Ben justement, je pense que les assureurs ont suffisamment de données de santé. L'open data n'est ptre pas au coeur de leur priorité.

L'open data c'est toujours à double tranchant : on anticipe les pires trucs, et on a pas idée aujourd'hui de comment les utiliser pour demain.

Les avantages que je vois c'est d'abord pour les chercheurs, qui vont pouvoir se fournir directement à la source et sans trop galérer pour avoir des données "croisables". Si derrière on les empêchent pas de publier, cela peut avoir de sacrée retombées.

Avatar de cyrano2 Abonné
Avatar de cyrano2cyrano2- 13/04/15 à 14:20:42

maestro321 a écrit :

Mouais... Les Suisses l'ont interdit dès 1997. C'est sans doute parce qu’ils avaient de l'Open Data sur les données de santé à cette époque..

C'est une garanti sur le système, le système continu de fonctionner même avec des fonctionnaires corrompus.

Avatar de jinge INpactien
Avatar de jingejinge- 13/04/15 à 17:33:18

Il manque juste la mise au jour des financements et dépenses des hopitaux. Ca ça pourrait éclaircir pas mal de points obscurs dans les comptes publics...

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