Open Data : l’exécutif s’engage pour l’ouverture des données de santé

Open Data : l’exécutif s’engage pour l’ouverture des données de santé

Marisol à si do

Avatar de l'auteur
Xavier Berne

Publié dans

Droit

10/07/2014 7 minutes
12

Open Data : l’exécutif s’engage pour l’ouverture des données de santé

Alors que le futur projet de loi que présentera le ministère de la Santé portera sur la question de l’Open Data, Marisol Touraine s’est engagée hier en faveur d’une mise à disposition de tous, « gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, [d]es données publiques de santé ». La ministre s’est également montrée favorable à ce que les recherches financées grâce à de l’argent public prévoient « l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open-Data ». Il faudra cependant rester vigilant quant à la déclinaison concrète de ces engagements. 

data santé

 

Souvenez-vous. L’année dernière, l’initiative « Transparence Santé » lançait un pavé dans la marre. Ce collectif de médecins, des représentants d’usagers, des chercheurs, d’assureurs,... dénonçait la politique de l’exécutif s’agissant des données publiques de santé, avec le mot d'ordre suivant : « Liberté pour les données de santé ! » Ces acteurs de la filière médicale critiquaient le fait que l’administration, Assurance maladie en tête, conserve loin des yeux du public de nombreuses données qui pourraient pourtant se révéler indispensables à une bonne compréhension et à une meilleure gestion du système de santé français. En l’occurrence, il était question des tarifs des professionnels, des produits de santé ou des hôpitaux, d’informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, aux rapports consacrés à l’efficacité des médicaments ou à la qualité de la prescription, etc.

 

Résultat, la ministre de la Santé a fini par installer à l’automne 2013 une commission dite « Open Data en santé ». Composée de 43 membres provenant de divers horizons (représentants de patients, de professionnels de santé, d’industriels, de chercheurs, de juristes, de membres de la CNIL...) cette institution s’est réunie de novembre à mai dernier, afin de se pencher sur le sujet, et voir comment il était possible d’avancer.

La commission prône de l’Open Data par défaut

Hier, la fameuse commission a remis ses conclusions à la ministre de la Santé. Les auteurs du rapport affirment que leurs travaux « ont permis de mesurer le consensus existant sur les impacts positifs d’une plus grande ouverture et d’une meilleure utilisation des différents types de données produites par le système de santé ». À leurs yeux, les bénéfices pour l’intérêt général sont « nombreux » : que ce soit « en termes de démocratie sanitaire, de renforcement de l’autonomie des patients, de développement de la recherche et de l’innovation, d’efficacité de l’action publique et d’amélioration des pratiques professionnelles ».

 

De ce fait, la commission pousse explicitement et de manière appuyée en faveur « d’une d’ouverture par défaut des données publiques anonymes de santé, sauf exception motivée ». Autrement dit, le rapport demande au gouvernement de s’engager « résolument » dans la voie de l’Open Data pour les données de santé, tout en respectant malgré tout certains garde-fous. Il est en effet nécessaire, d’après les auteurs de ces travaux, de garantir la protection de la vie privée des patients dont les données sont en jeu. « Même en supprimant tout identifiant direct dans ces données, il faut se prémunir contre les risques de réidentification des personnes dans les bases médico-administratives, qui peut survenir dès lors qu’un tiers se trouverait avoir par ailleurs connaissance de certains traits spécifiques du parcours de soins de ces personnes » est-il ainsi expliqué.

Une nouvelle gouvernance pour les données de santé

Face à ce problème, la commission Open Data propose aux autorités d’adopter des attitudes différentes « en fonction du niveau de risque objectivement mesuré, qui constitue le seul critère pouvant justifier les différences de procédure d’accès ». En somme, il est question de procéder de manière graduée entre les données en question et les risques que celles-ci présentent pour la vie privée des individus. Trois échelons sont ainsi mis en avant :

  • Pour les données strictement anonymes, c’est-à-dire celles dont le risque d’identification est nul, « l’accès doit être totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques », selon la commission. Une liste des données à ouvrir dans « les plus brefs délais » a d’ailleurs été établie (voir p. 44-45).
  • Pour les données présentant un très faible risque de réidentification, « une procédure simplifiée pourrait être retenue dès lors que la CNIL, après avis d’un comité technique, en aura validé les caractéristiques » tranche le rapport.
  • Pour les données détaillées, celles dont le risque de réidentification est le plus important, il est proposé de « simplifier le circuit des demandes d’accès des organismes privés ou publics en créant un canal unique d’autorisation délivrée par la CNIL ». Cette autorisation pourrait intervenir après avis d’un comité technique pour ce qui concerne la recherche académique, voire pour les autres cas après avis d’un comité technique et d’un comité d’orientation réunissant l’ensemble des parties prenantes.

Il est même demandé à ce que les enquêtes et recherches menées sur fonds publics prévoient, avant même d'avoir été engagés, « l’ouverture des données granulaires anonymisées ». En clair, il s'agirait d'anticiper la liberté future des données qui seront générées.

 

stetoscope médecin docteur coeur

Des engagements forts, mais dont la déclinaison devra être suivie attentivement

Suite à la remise de ce rapport, la ministère de la Santé a annoncé que Marisol Touraine souhaitait s’inspirer des recommandations de la commission selon trois axes :

  • « en mettant en place une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l’Assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude ». Le ministère promets ici que les modalités de cette gouvernance seront déclinées dans le projet de loi de santé actuellement préparé par Marisol Touraine, et dont le présentation en Conseil des ministres devrait intervenir « en septembre 2014 ».
  • « en s’assurant que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient, dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open Data ». Aucun détail de calendrier ou de modalité pratique de mise en œuvre n’a ici été précisé.
  • « en mettant à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé, par ailleurs strictement anonymisées dans un souci de protection de la vie privée ». Encore une fois, on pourra regretter le flou de cette annonce : il n’y aucun détail quant au calendrier ni au jeux de données concernés par cette ouverture...

Nous avons contacté le ministère de la Santé afin de tenter d’en savoir plus, sans retour à l’heure où nous écrivons ses lignes.

 

Du côté de l’initiative Transparence Santé, on accueille d’un œil plutôt bienveillant les annonces de l'exécutif, même si l’organisation estime qu’il faut rester extrêmement vigilant en attendant de voir comment vont se décliner concrètement ces promesses. 

Écrit par Xavier Berne

Tiens, en parlant de ça :

Sommaire de l'article

Introduction

La commission prône de l’Open Data par défaut

Une nouvelle gouvernance pour les données de santé

Des engagements forts, mais dont la déclinaison devra être suivie attentivement

Commentaires (12)


page 47:

Répertoire Partagé des professionnels de santé (RPPS) Mener une réflexion sur la publication des données nominatives (adresse des cabinets, diplôme des médecins,…)

Cela serait pas du luxe. Depuis le temps, que cela fait défaut une base de données unique de tous les praticiens de France et Navarre. C’est pour moi une des raisons des échecs sur le DMP: si déjà tu ne peux pas identifier un prescripteur, tu ne peux pas échanger des informations avec lui.



Base Thériaque Revoir le principe actuel selon lequel la base est consultable, mais le téléchargement et la réutilisation des données sont des prestations payantes

Et ils ne parlent pas de la base de données Thesorimed qui est payé par la CNAM, la MSA, le RSI et l’ANSM ?? Non, juste de la base qui a été créé par des pharmaciens hospitaliers qui en avait marre des liens d’intérêt avec l’industrie et qui a claqué la porte de Thesorimed à cause de la main mise des caisses. Et je n’aborde pas la Base Claude Bernard® (de Cegedim)ou Vidal® qui sont des entreprises privée.



Personnellement, j’ai pas bien compris pourquoi alors que les industriels qui sont obligés de produire les RCP gratuitement pour tous (la RCP est inclus dans l’AMM), nous sommes obligés de payer pour avoir l’annuaire des RCP dans nos logiciels?








amikuns a écrit :



La vache : <img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" />



http://femmes.portail.free.fr/beaute/08-07-2014/hepatite-c-un-medicament-vendu-2…





Encore du pseudo journalisme sans regarder la base de comment fonctionne le système…..



Déjà ton lien se trouve dans la rubrique “beauté” du site de Free, ca laisse présager d’entrée de jeu du sérieux de la reflexion…



Le sofosbuvir (sovaldi) est classé ASMR II avec un service medical rendu important, c’est donc normal que le labo fixe son prix, c’est la reglementation. Voir ce lien du LEEM



Pas de quoi fouetter un chat, ce genre de cas tu l’as tous les jours sur des anticancéreux, des vaccins (le fameux HPV - papillomavirus humain qui declenche des risques de cancers du col de l’utérus, coutait dans ces eaux là pour un prix de revient de la dose de 8 euros je crois), etc….



Je pense que peu de gens se rendent compte du taf que c’est de sortir un médoc et des frais que ca représente….. Quand le médicament apporte un réel service (le fameux ASMR / SMR) c’est normal que le labo gagne du pognon dessus…. Vous voudriez pas que le labo vous paie pour vous sauver, non plus ??

Mais je ne me fais pas de bile, si vous chopez l’HepC vous serez ravis de les payer, ces 600 boules par comprimé….









Drepanocytose a écrit :



Je pense que peu de gens se rendent compte du taf que c’est de sortir un médoc et des frais que ca représente….. Quand le médicament apporte un réel service (le fameux ASMR / SMR) c’est normal que le labo gagne du pognon dessus…. Vous voudriez pas que le labo vous paie pour vous sauver, non plus ??

Mais je ne me fais pas de bile, si vous chopez l’HepC vous serez ravis de les payer, ces 600 boules par comprimé….







  • 1

    De mémoire les vaccins contre HPV c’est 150 € l’injection et il y a 3 injections (après es-ce qu’ils sont pertinents alors qu’on aucun recul sur 10 ans …)



    Pour faire un parallèle douteux, c’est comme si on résumait l’iphone ou les CD de Windows a leur coût de production en négligeant le coût de développement logiciel et de béta tests.



    Faire des comprimés, c’est un coût assez négligeable.









amikuns a écrit :



La vache : <img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" /><img data-src=" />



http://femmes.portail.free.fr/beaute/08-07-2014/hepatite-c-un-medicament-vendu-2…







Des news à 2 balles sans connaissances du sujet, merci mais non merci.



Toutes les personnes qui poussent des cries d’orfraies n’ont aucune connaissance du sujet. Le prix du médicaments est fixé par le CEPS après négociation avec le laboratoire. Ce prix tient compte de plusieurs choses dont l’innovation thérapeutique, le coût de la recherche, ….



Désolé pour le HS, je m’en vais lire la news <img data-src=" />









durthu a écrit :



Toutes les personnes qui poussent des cries d’orfraies n’ont aucune connaissance du sujet. Le prix du médicaments est fixé par le CEPS après négociation avec le laboratoire. Ce prix tient compte de plusieurs choses dont l’innovation thérapeutique, le coût de la recherche, ….







Justement qu’ils mettent la négociation qu”ils ont fait dans l’open data pour ce faire une meilleur idée.









amikuns a écrit :



Justement qu’ils mettent la négociation qu”ils ont fait dans l’open data pour ce faire une meilleur idée.





Pour un ASMR II il n’y a pas de negociation.

Le laboratoire fixe son prix, la HAS avalise.









durthu a écrit :



Des news à 2 balles sans connaissances du sujet, merci mais non merci.





C’est une news de top santé.

Les mêmes cons qui n’y voyaient rien à redire à la mode de prescrire un antidiabétique (le mediator - benflourex) pour que les grosses exposent leurs miches en ayant un peu moins honte et surtout sans bouger leur cul pour fondre un peu….









Drepanocytose a écrit :



C’est une news de top santé.

Les mêmes cons qui n’y voyaient rien à redire à la mode de prescrire un antidiabétique (le mediator - benflourex) pour que les grosses exposent leurs miches en ayant un peu moins honte et surtout sans bouger leur cul pour fondre un peu….







C’est clair, je me rappelle encore, étant étudiant, le nombre de femme qui demandaient à leur médecin de leur prescrire du Benfluorex (MEDIATOR) pour perdre du poids…

A chaque fois qu’on leur disait que ça ne servait pas à grand chose et que ça pouvait être dangereux, elles faisaient mine de ne pas avoir entendu.



Je ne comprends pas que seul le laboratoire soit attaqué dans cet histoire. Pourquoi pas les prescripteurs ? Pourquoi pas ceux qui ont délivré ?









durthu a écrit :



Je ne comprends pas que seul le laboratoire soit attaqué dans cet histoire. Pourquoi pas les prescripteurs ? Pourquoi pas ceux qui ont délivré ?





Pourquoi pas aussi les agences qui ont donné les AMM ?



Dans la mêmes veines, les statines sont en deuxième intention, après avoir entrepris un changement de régime alimentaire et d’hygiène de vie.

Je doute sérieusement que cela soit fait dans la pratique…

Pas de chance pour les 10% de myopathie pouvant aller jusqu’à une rhabdomyolyse



Les gens préfèrent manger des statines et continuer à aller au Mc Do que de revoir leur habitudes alimentaires et leur sédentarité.









Soriatane a écrit :



Pourquoi pas aussi les agences qui ont donné les AMM ?



Dans la mêmes veines, les statines sont en deuxième intention, après avoir entrepris un changement de régime alimentaire et d’hygiène de vie.

Je doute sérieusement que cela soit fait dans la pratique…

Pas de chance pour les 10% de myopathie pouvant aller jusqu’à une rhabdomyolyse



Les gens préfèrent manger des statines et continuer à aller au Mc Do que de revoir leur habitudes alimentaires et leur sédentarité.







Oui, pourquoi pas aussi les agences d’états.



Pour les statines, je ne sais pas si ça changera un jour… C’est de pire en pire, je pense ne plus avoir vu de prescirption en 2ème intention depuis des années.









durthu a écrit :



Je ne comprends pas que seul le laboratoire soit attaqué dans cet histoire. Pourquoi pas les prescripteurs ? Pourquoi pas ceux qui ont délivré ?





Et pourquoi pas reporter une partie de la responsabilité sur les clientes aussi ?



Ca, pour aller faire chier les médécins et les pharmaciens avec les études pharmacologiques de haute volée qu’elles ont lu dans Télé 7 Jours, il y a du monde…..

Par contre pour assumer ses propres conneries, c’est le désert… Toujours la faute de tout le monde (le medecin, le labo, le pharmacien, la mère Michel, Jésus, etc.), mais jamais la leur…